Especialistas en Colombia proponen mejorar la detección temprana de la miocardiopatía hipertrófica, una enfermedad hereditaria asociada con muerte súbita
La miocardiopatía hipertrófica (MCH) se ha convertido en un motivo de preocupación para especialistas y representantes del sector salud en Colombia, debido a sus características hereditarias y al riesgo de complicaciones graves, incluida la muerte súbita cardíaca, especialmente entre jóvenes y deportistas.
En el marco del Día Mundial del Corazón, celebrado el 29 de septiembre, expertos médicos, líderes del sector y representantes de diferentes actores del sistema de salud se reunieron en la Universidad El Bosque para analizar los desafíos que enfrenta el país frente a esta enfermedad y formular recomendaciones que contribuyan a mejorar su abordaje desde la política pública.
Según la información presentada durante el encuentro, una de cada 500 personas padece esta condición, mientras que cada hijo o hija de una persona afectada tiene un 50 % de posibilidades de heredarla.
La enfermedad tiene una base genética y se caracteriza por el engrosamiento de la pared ventricular del corazón. Cuando se manifiesta clínicamente, puede producir síntomas como dolor en el pecho, palpitaciones, fatiga y síncope.
Uno de los principales riesgos es que una persona aparentemente sana puede vivir con la enfermedad sin saberlo. Esta situación adquiere especial relevancia entre quienes realizan actividades físicas intensas, incluidos los deportistas, debido a la posibilidad de sufrir una muerte súbita cardíaca.
El doctor John Alexander Ramírez Martínez, cardiólogo y líder del servicio de falla cardíaca y trasplante de la Fundación Cardioinfantil, identificó la detección como uno de los principales desafíos para el sistema de salud.
El especialista también señaló que, después de sospechar la enfermedad, es necesario establecer cómo actuar y evaluar cuidadosamente a las personas que realizan actividad física intensa de manera regular.
Ante este panorama, los participantes del encuentro plantearon medidas para mejorar la identificación de los casos, fortalecer la información disponible y establecer mecanismos de atención que permitan actuar oportunamente.
Tres acciones para mejorar la detección y atención de la enfermedad
Una de las principales dificultades identificadas durante la reunión fue la falta de información epidemiológica oficial consolidada sobre las miocardiopatías en Colombia. Esta ausencia limita la posibilidad de dimensionar el problema, identificar brechas en la atención y evaluar los resultados de las medidas implementadas.
Frente a esta situación, los expertos propusieron avanzar hacia la creación de un Registro Nacional de Miocardiopatías, articulado con los sistemas de información existentes. La iniciativa permitiría conocer mejor la magnitud de la enfermedad y hacer seguimiento a las acciones desarrolladas para atenderla.
Olga Lucía Zuluaga, directora de la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos (Acesi), planteó que la miocardiopatía hipertrófica debería reportarse obligatoriamente a la Cuenta de Alto Costo, organismo técnico que actualmente no cuenta con esta información.
La representante destacó que incorporar estos datos permitiría medir la enfermedad y disponer de estadísticas claras para orientar las decisiones del sistema de salud.
La segunda propuesta consiste en posicionar explícitamente la miocardiopatía hipertrófica dentro de la agenda cardiovascular de Colombia. Este paso busca reconocer la importancia de la enfermedad en las discusiones sobre prevención, diagnóstico y atención de las condiciones cardíacas.
La tercera medida plantea construir una Ruta Integral de Atención específica para la miocardiopatía hipertrófica, que articule la sospecha clínica desde la atención primaria con el diagnóstico, la remisión a especialistas, el tratamiento y el seguimiento de los pacientes.
Francisco Antonio Escobar, consultor de Salud Pública de Propacífico, explicó que una ruta de este tipo permitiría alinear a las instituciones y a los diferentes actores responsables de la atención. También facilitaría la reorganización de los modelos de atención y contribuiría a reducir las diferencias en el acceso a los servicios.
Estas propuestas buscan pasar de una respuesta centrada exclusivamente en las personas que ya tienen un diagnóstico a una estrategia integral que permita reconocer los posibles casos, mejorar la información disponible y establecer procedimientos claros para la atención.
El seguimiento familiar puede ayudar a identificar casos tempranos
El carácter hereditario de la miocardiopatía hipertrófica hace necesario prestar especial atención a los familiares de primer grado de las personas diagnosticadas.
Cada hijo o hija de un paciente tiene un 50 % de posibilidades de heredar la enfermedad, por lo que los especialistas destacaron la importancia de identificar a los familiares que podrían estar en riesgo y facilitar su evaluación médica.
La doctora Isabel Cristina Cárdenas Moreno, internista, cardióloga y especialista en insuficiencia cardíaca, advirtió que el diagnóstico no debe esperar hasta la aparición de síntomas. La especialista señaló que, cuando existen antecedentes familiares, el tamizaje de ese grupo debe ser prioritario.
Esta recomendación busca facilitar la identificación de personas que podrían tener la enfermedad sin presentar manifestaciones evidentes. De esta manera, la evaluación médica puede desempeñar un papel importante en la detección temprana y el seguimiento de quienes tienen antecedentes familiares relevantes.
Los especialistas también destacaron que existen herramientas para diagnosticar y tratar la miocardiopatía hipertrófica. Por ello, consideran fundamental mejorar el reconocimiento de la enfermedad y promover una atención que incluya tanto a los pacientes diagnosticados como a sus familiares en riesgo.
La campaña de concientización Haz ECO a tu Corazón también busca ampliar el conocimiento sobre esta condición y motivar hábitos saludables, entre ellos la consulta con un médico cardiólogo.
La iniciativa está disponible en el sitio web www.hazecoatucorazon.co, donde se promueve la importancia de prestar atención a la salud cardíaca.
El llamado de los expertos se dirige especialmente a los jóvenes, los deportistas y sus familias, pues una persona que parece sana puede vivir con una enfermedad cardíaca hereditaria sin conocer su condición.
¿Cómo se puede identificar la miocardiopatía hipertrófica?
La identificación de la MCH puede comenzar con una evaluación de la historia clínica y familiar, acompañada de un examen físico. Entre las herramientas diagnósticas mencionadas por los especialistas se encuentran el electrocardiograma y, principalmente, el ecocardiograma.
La maniobra de Valsalva y el ejercicio también se utilizan para detectar la obstrucción en pacientes con miocardiopatía hipertrófica.
Estas herramientas forman parte de la evaluación clínica que permite investigar la posible presencia de la enfermedad y orientar las decisiones posteriores de los profesionales de la salud.
El encuentro realizado en la Universidad El Bosque puso sobre la mesa la necesidad de fortalecer la respuesta del sistema sanitario colombiano frente a una condición hereditaria que puede pasar inadvertida durante años.
La creación de un registro nacional, la incorporación de la enfermedad en la agenda cardiovascular y el desarrollo de una ruta integral de atención constituyen las tres propuestas centrales planteadas por los participantes.
El mensaje de los especialistas es claro: Colombia necesita identificar mejor la miocardiopatía hipertrófica para facilitar el diagnóstico oportuno, mejorar el seguimiento familiar y reducir el riesgo de desenlaces graves. En el Día Mundial del Corazón, la invitación es a prestar atención a los antecedentes familiares, consultar con profesionales de la salud y reconocer que la ausencia de síntomas no descarta necesariamente una enfermedad cardíaca hereditaria.
