En un análisis profundo, el Congreso RAREMED 2025 evidenció graves brechas en diagnóstico, atención y financiamiento
El I Congreso RAREMED 2025, realizado en el Hotel Sonesta de Bogotá, reunió a pacientes, expertos, autoridades sanitarias e industria farmacéutica en un espacio de diálogo que integró ciencia, política pública e innovación. Durante dos días, el encuentro organizado por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) puso en el centro del debate la voz de quienes viven con estas condiciones poco conocidas y urgió a repensar un sistema de salud más equitativo, inclusivo y humano.
En Colombia, se estima que 2,5 millones de personas padecen una enfermedad rara. Sin embargo, la mayoría enfrenta demoras de entre 5 y 30 años para obtener un diagnóstico confirmado y solo el 10 % de estas enfermedades cuenta con una oferta terapéutica.
Según Diego Gil, director ejecutivo de FECOER, esta primera versión del congreso permitió evidenciar una realidad crítica: “Mueren cada mes más pacientes que en los últimos siete años, lo que hace urgente garantizar un acceso efectivo y oportuno a la atención médica”.
Un sistema fragmentado y una regulación lenta
Lizbeth Acuña, directora ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo, advirtió que las enfermedades raras siguen siendo “invisibles y desconocidas”, lo que genera una atención fragmentada, obliga a los pacientes a recorrer múltiples prestadores y expone a muchos a interrupciones de tratamientos con consecuencias irreversibles.
En el campo regulatorio, la situación es igualmente preocupante. En 2025, el tiempo promedio de aprobación de medicamentos aumentó a 2,6 años, mientras que solo el 40 % de los medicamentos fue autorizado, pese a contar con aval de agencias internacionales.
Para Alejandro Botero, director de la Cámara de la Industria Farmacéutica de la ANDI, el INVIMA enfrenta más de 14.000 trámites represados, lo que exige una modernización urgente. “La entidad debe centrarse en evaluar la seguridad, eficacia y calidad de los medicamentos, sin entrar en debates sobre costos”, señaló.
A su vez, Ignacio Gaitán, presidente de AFIDRO, hizo un llamado a la acción: “Es urgente reconstruir la confianza entre los actores del sistema y hacer de la innovación un eje de las políticas públicas. Solo trabajando juntos podremos ofrecer soluciones reales a los pacientes con enfermedades huérfanas”.
Retos normativos y financieros
Aunque la Ley 1392 de 2010 reconoció por primera vez a los pacientes de enfermedades raras como sujetos de especial protección, las brechas persisten.
Según Karen Narváez, asesora jurídica de FECOER, aún existen barreras administrativas y financieras, así como falta de voluntad política para garantizar los derechos de esta población.
El financiamiento también es un factor crítico. Los expertos advirtieron que el déficit del sector salud supera los $30 billones de pesos, producto del mal cálculo de la UPC y los Presupuestos Máximos, además del incumplimiento de fallos judiciales. Esto ha deteriorado la red de atención e incrementado el gasto de bolsillo de los pacientes.
Para Diana Cárdenas, experta en salud y exdirectora de la ADRES, el financiamiento “debe entenderse como una responsabilidad colectiva de la sociedad y no solo del Estado”.
Propuestas para avanzar hacia un cambio estructural
Durante el congreso, los expertos coincidieron en la necesidad de reformular el sistema y plantearon soluciones concretas:
- Fortalecer el diagnóstico temprano, con programas de tamizaje neonatal y formación médica continua.
- Modernizar los procesos del INVIMA y reducir los tiempos de evaluación.
- Garantizar la transparencia en compras centralizadas, ajenas a cambios políticos.
- Incorporar la voz de los pacientes en la evaluación de tecnologías en salud.
- Revisar la UPC y los Presupuestos Máximos, implementando un plan público de pagos y nuevas fuentes de financiamiento.
Una mirada regional: cooperación y equidad
Previo al evento, se realizó el foro “Impacto de la Resolución de Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud en América Latina”, organizado por Americas Health Foundation (AHF) junto con ERCAL y AstraZeneca.
Allí, Durhane Wong-Rieger, presidenta de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD), destacó que esta resolución representa un hito histórico, al reconocer estas enfermedades como prioridad de salud pública.
Sin embargo, enfatizó que “para que las medidas sean efectivas se requiere una articulación sólida entre gobiernos y organizaciones de pacientes, y una cooperación internacional más fuerte que elimine las barreras estructurales de cada país”.
Un llamado urgente a la acción
El Congreso RAREMED 2025 marcó un punto de partida decisivo para el país. Las conclusiones reflejan la urgencia de construir un sistema de salud más justo, donde la innovación, la equidad y la dignidad humana sean pilares centrales.
Garantizar la vida y la esperanza de millones de pacientes no es una opción: es un compromiso ético y social que Colombia debe asumir sin demora.
Pacientes con enfermedades raras piden acción urgente en Colombia. En el Congreso RAREMED 2025, expertos y pacientes advirtieron que en Colombia 2,5 millones de personas viven con enfermedades raras y enfrentan barreras críticas en diagnóstico, atención y acceso a medicamentos.FECOER pidió un sistema más equitativo y humano, basado en la innovación, la cooperación y la acción colectiva.
