{"id":3065,"date":"2023-06-05T15:26:15","date_gmt":"2023-06-05T15:26:15","guid":{"rendered":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/?p=3065"},"modified":"2025-04-15T19:23:32","modified_gmt":"2025-04-16T00:23:32","slug":"amilo-y-dosis-invitan-a-todos-los-colombianos-a-ser-detectives-y-salvar-vidas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/2023\/06\/05\/amilo-y-dosis-invitan-a-todos-los-colombianos-a-ser-detectives-y-salvar-vidas\/","title":{"rendered":"Amilo y Dosis invitan, a todos los colombianos, a ser \u201cdetectives\u201d y salvar vidas"},"content":{"rendered":"\t\t
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Amilo y Dosis son los detectives virtuales, que desde 2022, rondan por las redes sociales descubriendo pistas educativas sobre Amiloidosis Hereditaria.<\/strong><\/h5>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Sala Redacci\u00f3n. – <\/strong>A partir del mes de junio de este a\u00f1o, emprenden un recorrido por Colombia invitando a que todos nos convirtamos en detectives poniendo en primer lugar la vida de los pacientes con Amiloidosis Hereditaria, una rara enfermedad presente en Colombia, y que puede estar m\u00e1s cerca de lo que pensamos, pues ya hay casos detectados en 22 de los 32 departamentos del pa\u00eds.<\/p>\n

\u201cLa invitaci\u00f3n es para nos unamos y ayudemos a identificar esas familias con dificultades de salud comunes y que han venido atendiendo sus s\u00edntomas de manera aislada, sin encontrar mejor\u00eda pues tal vez lo que tengan sea Amiloidosis Hereditaria.<\/strong> As\u00ed que atenci\u00f3n a los signos y s\u00edntomas de esta enfermedad\u201d, explica Mallory Lizcano, subdirectora de la Fundaci\u00f3n Colombiana para Enfermedades Hu\u00e9rfanas o poco Frecuentes, Funcolehf.<\/p>\n

La Amiloidosis Hereditaria es una enfermedad que causa confusi\u00f3n entre m\u00e9dicos y pacientes, por la variedad de s\u00edntomas. Fue descrita por primera vez en Portugal, tiene un importante n\u00famero de casos en Brasil, en el mundo se estima que hay unos 50 mil pacientes, mientras en Colombia, seg\u00fan el Sistema Integrado de Informaci\u00f3n de la Protecci\u00f3n Social, Sispro, hay m\u00e1s de 1<\/strong>50 pacientes con Amiloidosis Hereditaria<\/strong>, a mayo de 2023.<\/p>\n

En Colombia hay identificados pacientes en 22 de los 32 departamentos; \u201cEl mayor n\u00famero de ellos est\u00e1n en: Antioquia, con 41; Valle del Cauca con 20 y Atl\u00e1ntico con 16<\/strong>. Llama la atenci\u00f3n el alto n\u00famero de pacientes en Antioquia pues la cantidad no es superada incluso sumando por regiones del pa\u00eds pues tanto las Costa Atl\u00e1ntica como la Pac\u00edfica tienen en total 26 casos, cada uno, los Santanderes 9 y el Eje Cafetero 6<\/strong>. Entre tanto, Bogot\u00e1 tiene tan solo 6 casos, pese a la alta densidad demogr\u00e1fica de la Capital del Pa\u00eds\u201d, destaca Tatiana Bayona, gestora de Funcolehf.<\/p>\n

Y agrega: \u201cEsto no significa que la enfermedad no est\u00e9 presente solo en estos departamentos, por el contrario es probable que haya en todos los departamentos del pa\u00eds, pero que a\u00fan no han sido diagnosticados\u201d.<\/p>\n

\u201cDe ah\u00ed la importancia de que todos nos unamos a la campa\u00f1a que adelantamos desde Funcolehf, nos enteremos de qu\u00e9 se trata la enfermedad y como detectives estemos atentos para decirle a esas personas e incluso a esas familias que presenten los signos y s\u00edntomas propios de la enfermedad para indicarles que en nuestra fundaci\u00f3n les podemos orientar. Quienes requieran m\u00e1s informaci\u00f3n por considerar que conocen pacientes que puedan tener Amiloidosis Hereditaria, pueden acudir a nuestra asociaci\u00f3n de pacientes sin \u00e1nimo de lucro.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Cel: 304 336 7417 – L\u00ednea Nacional 01 8000 18 94 91 www.enfermedadeshuerfanas.org.co\/amiloidosishereditaria<\/a>\u201d,<\/u> explica la subdirectora de la Fundaci\u00f3n.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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