{"id":11409,"date":"2025-10-28T12:52:31","date_gmt":"2025-10-28T17:52:31","guid":{"rendered":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/?p=11409"},"modified":"2025-10-28T12:52:32","modified_gmt":"2025-10-28T17:52:32","slug":"pacientes-con-enfermedades-raras-enfrentan-crisis-critica-en-el-sistema-de-salud-colombiano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/2025\/10\/28\/pacientes-con-enfermedades-raras-enfrentan-crisis-critica-en-el-sistema-de-salud-colombiano\/","title":{"rendered":"Pacientes con enfermedades raras enfrentan crisis cr\u00edtica en el sistema de salud colombiano"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>En un an\u00e1lisis profundo, el Congreso RAREMED 2025 evidenci\u00f3 graves brechas en diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n y financiamiento<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p>El <strong>I Congreso RAREMED 2025<\/strong>, realizado en el <strong>Hotel Sonesta de Bogot\u00e1<\/strong>, reuni\u00f3 a <strong>pacientes, expertos, autoridades sanitarias e industria farmac\u00e9utica<\/strong> en un espacio de di\u00e1logo que integr\u00f3 <strong>ciencia, pol\u00edtica p\u00fablica e innovaci\u00f3n<\/strong>. Durante dos d\u00edas, el encuentro organizado por la <strong>Federaci\u00f3n Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)<\/strong> puso en el centro del debate la voz de quienes viven con estas condiciones poco conocidas y urgi\u00f3 a repensar un sistema de salud <strong>m\u00e1s equitativo, inclusivo y humano<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>En Colombia, se estima que <strong>2,5 millones de personas<\/strong> padecen una enfermedad rara. Sin embargo, la mayor\u00eda enfrenta <strong>demoras de entre 5 y 30 a\u00f1os<\/strong> para obtener un diagn\u00f3stico confirmado y solo <strong>el 10 % de estas enfermedades<\/strong> cuenta con una oferta terap\u00e9utica.<\/p>\n\n\n\n<p>Seg\u00fan <strong>Diego Gil, director ejecutivo de FECOER<\/strong>, esta primera versi\u00f3n del congreso permiti\u00f3 evidenciar una realidad cr\u00edtica: \u201c<strong>Mueren cada mes m\u00e1s pacientes que en los \u00faltimos siete a\u00f1os<\/strong>, lo que hace urgente garantizar un acceso efectivo y oportuno a la atenci\u00f3n m\u00e9dica\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Un sistema fragmentado y una regulaci\u00f3n lenta<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Lizbeth Acu\u00f1a<\/strong>, directora ejecutiva de la <strong>Cuenta de Alto Costo<\/strong>, advirti\u00f3 que las enfermedades raras siguen siendo <strong>\u201cinvisibles y desconocidas\u201d<\/strong>, lo que genera <strong>una atenci\u00f3n fragmentada<\/strong>, obliga a los pacientes a <strong>recorrer m\u00faltiples prestadores<\/strong> y expone a muchos a <strong>interrupciones de tratamientos con consecuencias irreversibles<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>En el campo regulatorio, la situaci\u00f3n es igualmente preocupante. En 2025, el <strong>tiempo promedio de aprobaci\u00f3n de medicamentos<\/strong> aument\u00f3 a <strong>2,6 a\u00f1os<\/strong>, mientras que solo <strong>el 40 % de los medicamentos<\/strong> fue autorizado, pese a contar con aval de agencias internacionales.<\/p>\n\n\n\n<p>Para <strong>Alejandro Botero<\/strong>, director de la C\u00e1mara de la Industria Farmac\u00e9utica de la ANDI, el <strong>INVIMA enfrenta m\u00e1s de 14.000 tr\u00e1mites represados<\/strong>, lo que exige una modernizaci\u00f3n urgente. \u201cLa entidad debe centrarse en evaluar la <strong>seguridad, eficacia y calidad<\/strong> de los medicamentos, sin entrar en debates sobre costos\u201d, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>A su vez, <strong>Ignacio Gait\u00e1n<\/strong>, presidente de <strong>AFIDRO<\/strong>, hizo un llamado a la acci\u00f3n: \u201c<strong>Es urgente reconstruir la confianza entre los actores del sistema y hacer de la innovaci\u00f3n un eje de las pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/strong> Solo trabajando juntos podremos ofrecer soluciones reales a los pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Retos normativos y financieros<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Aunque la <strong>Ley 1392 de 2010<\/strong> reconoci\u00f3 por primera vez a los pacientes de enfermedades raras como <strong>sujetos de especial protecci\u00f3n<\/strong>, <strong>las brechas persisten<\/strong>.<br>Seg\u00fan <strong>Karen Narv\u00e1ez<\/strong>, asesora jur\u00eddica de FECOER, a\u00fan existen <strong>barreras administrativas y financieras<\/strong>, as\u00ed como <strong>falta de voluntad pol\u00edtica<\/strong> para garantizar los derechos de esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>El <strong>financiamiento<\/strong> tambi\u00e9n es un factor cr\u00edtico. Los expertos advirtieron que el <strong>d\u00e9ficit del sector salud supera los $30 billones de pesos<\/strong>, producto del mal c\u00e1lculo de la <strong>UPC<\/strong> y los <strong>Presupuestos M\u00e1ximos<\/strong>, adem\u00e1s del <strong>incumplimiento de fallos judiciales<\/strong>. Esto ha deteriorado la red de atenci\u00f3n e incrementado el gasto de bolsillo de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>Para <strong>Diana C\u00e1rdenas<\/strong>, experta en salud y exdirectora de la <strong>ADRES<\/strong>, el financiamiento \u201c<strong>debe entenderse como una responsabilidad colectiva de la sociedad y no solo del Estado<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Propuestas para avanzar hacia un cambio estructural<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Durante el congreso, los expertos coincidieron en la necesidad de <strong>reformular el sistema<\/strong> y plantearon soluciones concretas:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Fortalecer el diagn\u00f3stico temprano<\/strong>, con programas de tamizaje neonatal y formaci\u00f3n m\u00e9dica continua.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Modernizar los procesos del INVIMA<\/strong> y reducir los tiempos de evaluaci\u00f3n.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Garantizar la transparencia en compras centralizadas<\/strong>, ajenas a cambios pol\u00edticos.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Incorporar la voz de los pacientes<\/strong> en la evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas en salud.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Revisar la UPC y los Presupuestos M\u00e1ximos<\/strong>, implementando un plan p\u00fablico de pagos y nuevas fuentes de financiamiento.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Una mirada regional: cooperaci\u00f3n y equidad<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Previo al evento, se realiz\u00f3 el foro <strong>\u201cImpacto de la Resoluci\u00f3n de Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud en Am\u00e9rica Latina\u201d<\/strong>, organizado por <strong>Americas Health Foundation (AHF)<\/strong> junto con <strong>ERCAL<\/strong> y <strong>AstraZeneca<\/strong>.<br>All\u00ed, <strong>Durhane Wong-Rieger<\/strong>, presidenta de la <strong>Organizaci\u00f3n Canadiense de Enfermedades Raras (CORD)<\/strong>, destac\u00f3 que esta resoluci\u00f3n representa <strong>un hito hist\u00f3rico<\/strong>, al reconocer estas enfermedades como <strong>prioridad de salud p\u00fablica<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Sin embargo, enfatiz\u00f3 que \u201cpara que las medidas sean efectivas se requiere una <strong>articulaci\u00f3n s\u00f3lida entre gobiernos y organizaciones de pacientes<\/strong>, y una cooperaci\u00f3n internacional m\u00e1s fuerte que elimine las barreras estructurales de cada pa\u00eds\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Un llamado urgente a la acci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El Congreso <strong>RAREMED 2025<\/strong> marc\u00f3 un punto de partida decisivo para el pa\u00eds. Las conclusiones reflejan la urgencia de <strong>construir un sistema de salud m\u00e1s justo<\/strong>, donde la innovaci\u00f3n, la equidad y la dignidad humana sean pilares centrales.<br><strong>Garantizar la vida y la esperanza de millones de pacientes no es una opci\u00f3n: es un compromiso \u00e9tico y social que Colombia debe asumir sin demora.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-center\"><figure  class=\"wp-block-media-text__media\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1200\" height=\"750\" alt=\"\" src=\"https:\/\/cartagenaaldia.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Afidro-Enfermedades-Raras-.webp\" class=\"wp-image-11412 size-full\"><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p><strong>Pacientes con enfermedades raras piden acci\u00f3n urgente en Colombia. <\/strong>En el Congreso RAREMED 2025, expertos y pacientes advirtieron que en Colombia 2,5 millones de personas viven con enfermedades raras y enfrentan barreras cr\u00edticas en diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n y acceso a medicamentos.FECOER pidi\u00f3 un sistema m\u00e1s equitativo y humano, basado en la innovaci\u00f3n, la cooperaci\u00f3n y la acci\u00f3n colectiva.<\/p>\n<\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En Colombia, m\u00e1s de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras enfrentan demoras en diagn\u00f3stico, barreras administrativas, falta de terapias y crisis financiera del sistema de salud, seg\u00fan las conclusiones del Congreso RAREMED 2025 organizado por la Federaci\u00f3n Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11412,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[102,105,109],"tags":[866],"class_list":["post-11409","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-generales","category-politica","category-salud","tag-afidro"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11409","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11409"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11409\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11411,"href":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11409\/revisions\/11411"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11412"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11409"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11409"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/cartagenaaldia.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11409"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}